Ines Nerina
Diabetes & Lifestyle Projects

Când alarma de hipo îl întrerupe pe prințul Danemarcei

La invitația echipei Novo Nordisk, am participat la European Diabetes Patient Advocacy Summit, o experiență greu de descris în imagini și în cuvinte. A fost efectiv o infuzie de oameni inspiraționali, discuții constructive, debate-uri cu cei mai importanți oameni din domeniu, networking internațional și nu cred că a fost vreun lucru care să nu fie la superlativ. Așa că, mulțumesc întâi de toate, Novo Nordisk, pentru că investiți în oameni și pentru că vă implicați.

Astfel de evenimente au scopul de a aduna în același loc cei mai buni, implicați și devotați oameni care au o misiune comună: să facă viața persoanelor cu diabet mai bună. Nu este despre a ne întâlni pentru a bifa ceva de pe agendă și pentru a posta o fotografie cu ecusonul la gât. Este despre discuțiile relevante care plasează pacientul în mijloc, despre accesul lui la cele mai eficiente tehnologii și scheme de tratament, despre probleme comune și soluțiile acestora. În sală au fost prezenți 120 de oameni ce reprezentau asociațiile de pacienți din întreaga Europă. M-a cuprins un sentiment de mândrie când am realizat unde mă aflu, iar mândria asta de care vă spun nu se măsoară în ego personal, ci într-o doză uriașă de motivație să fac din Type 1 Dreamers un vis devenit realitate. Știu că pentru mine nu e doar o asociație, e misiunea mea de a schimba în bine viața persoanelor cu diabet. Numai eu știu cum nu trece o zi fără să nu vorbesc cu voi, cei care sunt la început de drum dulce și care caută un sfat, o vorbă bună, un ajutor uman. Mă deșir de durere cu fiecare nou frate sau soră dulce pe care o descopăr, însă în același timp, mă ridic și devin mai ambițioasă să fiu un sprijin real. Înainte de orice, trebuie să intervină empatia. Iar eu asta fac înainte de orice sfat legat de insuline, matematica diabetului sau alte cele….sunt sufletește alături de cei care îmi scriu.

Așa că, poate din exterior nu se văd aspectele acestea, însă mă implic emoțional cu toată ființa mea atunci când este nevoie. Din exterior poate că par invincibilă, dar sunt momente când și eu sunt un simplu pacient care obosește să lupte și caută alinare la ceilalți. După ce i-am ascultat pe primii speakeri de la summit, m-am încărcat cu energie să continui să îi ajut pe ceilalți. Cred că boala poate fi privită ca pe o binecuvântare pentru că prin ea Dumnezeu ne dă șansa să devenim îngeri păzitori pentru alții. Suntem tentați să vedem boala ca pe un necaz, când de fapt e invers. Boala devine o misiune să ne dorim să facem un bine altora. E atât de simplu și de frumos!

Detașându-mă de tonul personal și revenind la ce s-a întâmplat la Copenhaga, a venit prințul Danemarcei și a deschis summitul cu un discurs foarte emoționant, care a fost, evident, marcat de alarma de hipo a cuiva. Am înregistrat și tradus cuvintele domniei sale și am să vă las mai jos discursul lui integral:

Prințul Joachim al Danemarcei, deschizând summitul

“Bună ziua, doamnelor și domnilor. Vă mulțumesc pentru onoarea de a deschide acest summit. Bun venit în Danemarca! Bun venit în Copenhaga! Cum s-a spus și mai devreme, vremea nu e cea mai bună pentru a merge afară, așa că aveți și mai multe motive să rămâneți aici înăuntru. Sunt încurajat de angajamentul și implicarea pe care le-am simțit în această sală. Voi, noi reprezentăm un potențial uriaș pentru această cauză. Văd speranță pentru viitor când vă văd așa împreună, din diferite țări și culturi, împărtășind cunoștințe, experiențe, punând toate forțele cap la cap pentru a crește conștientizarea diabetului în Europa. Pentru că în realitate, mult prea puțini lideri de putere cunosc cu adevărat impactul uriaș pe care diabetul îl are asupra vieții oamenilor, familiilor și a societății.

În ciuda diferențelor culturale sau de perspectivă personale, împărtășim o cauză comună. Suntem uniți cu dorința de a fi vocea a milioane de europeni ce trăiesc zi de zi cu diabet. Vrem să le schimbăm viața în bine celor ce depind de noi. Trebuie să facem tot ce ne stă în putere! În Danemarca avem șansa de a avea o puternică și unită asociație de pacienți pe diabet pe care am bucuria să o am sub al meu patronaj. Susțin Asociația Daneză de Diabet de mai bine de 25 de ani. Iar în tot acest timp am fost martor nu doar la o mare creștere a prevenției, ci și la toate aceste oportunități care ne ajută la managementul bolii. Asociația Daneză a fost mereu vocea celor cu diabet și le-a reprezentat nevoile în fața politicienilor și altor lideri de stat. A făcut acest lucru, apelând la urgență și diplomație, astfel implicându-i în dialog pe liderii de stat și reușind să colaboreze cu aceștia. În același timp, Asociația Daneză de Diabet joacă un rol incontestabil în viața membrilor și al familiilor lor. Ne-am convins și am ajuns la concluzia că asociațiile voastre există pentru și datorită pacienților din țara voastră. Avem putere în cifre. Astăzi estimăm 32 de milioane de adulți care suferă de diabet în Europa. Și din păcate, aceste cifre cresc alarmant de tare, dar nu doar în Europa. Povara este cu mult mai apăsătoare decât o pot arăta cifrele. Diabetul are, de asemenea, un impact major asupra familiilor, prietenilor și a cercurilor sociale. Mă îngrijorează consecințele acestui număr care crește și cum ne poate afecta pe noi și pe societatea noastră pe mai multe planuri. Poate sistemul nostru de sănătate să facă față? Cum putem să ameliorăm povara celor ce suferă de această boală? Cum putem reduce, sau eventual elimina amputațiile și decesele cauzate de diabet? Trebuie să reducem numărul deceselor și complicațiilor cauzate de diabet. Trebuie să ne asigurăm că oamenii cu diabet pot să își trăiască viața din plin și că drepturile lor sunt respectate. Avem o obligație specială să facem informația și practica accesibilă pacienților cu diabet, dar și celor care au puterea de decizie în Europa. Asociațiile de pacienți au fost mereu implicate în luarea deciziilor în sistemele de sănătate din Europa.  Știu că mai târziu va fi un workshop pe căi de implicare în luarea deciziilor, dar fiecare dintre țări este diferită, așa că mesajul meu pentru voi este unul simplu:

Cea mai importantă misiune pe care o aveți ca asociații de pacienți este să vă asigurați că drepturile persoanelor cu diabet și calitatea vieții sunt luate în considerare atunci când se iau decizii în oricare ar fi sistemul de sănătate din țările voastre. Vă admir dedicarea și implicarea profundă și cred că impactul vostru poate să treacă dincolo de diabet. Astăzi, din ce în ce mai multe țări adoptă programe naționale de diabet și asociații ale altor patologii cronice modelează sistemul de sănătate în funcție de progresele pe care le-am făcut în diabet.

Așadar, concluzionând, știu cu certitudine că există un mare potențial în a lucra uniți ca o unică voce în diabet în fiecare țară. Pentru că știm că diabetul afectează mai multe planuri ale sistemului de sănătate. Din păcate, complexitatea bolii și structura sistemului de sănătate reprezintă o provocare. Dar nicio provocare nu este prea mare! Știu că fiecare persoană din această sală lucrează în diferite condiții, în diferite țări, dar, personal, cred cu tărie că parteneriatele pot fi vehicule pentru schimbare și pentru a le arăta celor care au puterea de decizie că este timpul potrivit pentru a face o diferență în diabet. Și plecând de la asta, sunt sigur că mulți dintre cei ce reprezintă alte boli cronice ne vor urma exemplul. Împreună, voi puteți atrage atenția asupra riscurilor diabetului celor din sistemul de sănătate și asupra nevoii de a pune pacientul în centrul discuției. Împreună puteți aduce în față soluțiile care pot ajuta sustenabilitatea sistemului de sănătate. Și cu aceasta cred că puteți face cu adevărat o diferență pentru persoanele cu diabet care vor lăsa ceva în urmă generațiilor care urmează. Aceasta ar trebui să fie moștenirea noastră. Mulțumesc pentru atenția, implicarea voastră și pentru că sunteți aici. Să ne găsim curajul să fim ambițioși. “Dacă suntem curajoși putem aspira sus și doar cerul va fi limita!” Doamnelor și domnilor, vă doresc un summit cât mai plăcut.”

You Might Also Like...