Este a doua oară când sărbătoresc ziua internațională a diabetului și am ajuns la următoarea concluzie. Că diabetul nu se oprește la tratamentul cu insulină și la lista aia de reguli. El presupune mult mai mult decât atât,având un impact enorm asupra sufletului și al psihicului. Totodată, diabetul nu-i afectează doar pe cei care îl au, ci și pe familie și cei dragi. Nu ai cum să te simți ca înainte dacă acum trebuie să îți faci insulina în public, să dai mereu explicații pentru ce faci sau ce mănânci, când îți storci sânge din deget cât stai la coadă la supermarket , când deodată ți se face rău în mijlocul unei conversații… toate astea sub ochii lumii care nu are nici cel mai mic habar prin ce treci tu zi de zi.
Tocmai de aceea este cel mai important să se pună accentul și pe suportul psihologic în acest context dulce. Așa că, în acest articol vreau să împărtășesc cu voi ultima carte citită despre acest subiect care m-a fascinat mult în ultima perioadă.
Niciun diabetic sau părinte de dulcinel nu cred că va putea uita vreodată ceea ce a simțit în ziua diagnosticului. E o zi care rămâne marcată în amintirea noastră pentru că e punctul care ne schimbă definitiv și ireversibil viața. Și acum mi-a rămas pe retină chipul doctoriței care rostea cuvintele “va trebui să îți faci zilnic 4 injecții cu insulină pentru tot restul vieții”.
Iar din momentul în care am decis să vorbesc în online despre noua mea viață foarte repede am realizat că diabetul nu se oprește la cele 4 injecții pe zi și o continuă grijă de a ține glicemiile în limite cât mai normale. Diabetul, odată ce intră cu forța, te schimbă ca om, afectează întreaga familie, relațiile cu apropiații, viața socială. Țin minte că primele luni nu eram om, pentru că toată energia mea era canalizată pe citit, pe studiat, pe înțeles noul care venise peste mine. Era ca și cum trebuia să dau un “minidoctorat” în diabet într-un timp cât mai scurt pentru a putea face față. Trebuia să asimilez cunoștințe din domenii absolut incongruente cu mine, cum ar fi medicină, nutriție, tehnologie, și ulterior psihologie.
Dacă nu ai un psihic tare, un suport emoțional și psihologic, este extrem de greu să ții piept situației. Mare noroc că am avut în viața mea niște oameni absolut excepționali care m-au înțeles, care nu s-au supărat pe mine că vorbeam obsesiv despre diabet, că nu mai găteam niciodată pentru ei și că eu tot ce făceam era să învăț nutriție și să îmi cântăresc doar mie ce mâncam. Eu nu am fost diagnosticată cu depresie, dar chiar și așa regret că nu am început terapia încă de atunci. Un specialist este esențial în demersul de conștientizare și vindecare atunci când treci prin aflarea unui diagnostic dur.
Intrând des în discuții cu oamenii care îmi scriau, am realizat cât de mare nevoie are suflețelul nostru de ajutor când vine vorba despre diabet. Nu toate întrebările pe care le primeam aveau legătură strict cu tratamentul sau cu dispozitivele medicale pe care le încercam, ci despre cum reușesc să rămân atât de optimistă. Mulți dulcinei îmi cer sfaturi despre cum să asimileze mai ușor diagnosticul, cum să învețe să îl încaseze mai ușor, cum să treacă practic peste impasul emoțional. Motiv pentru care am decis să aprofundez subiectul pentru că mă preocupă în mod direct și vreau, la rândul meu, să ofer ghidaj cât mai bun.
Pentru că informațiile din sfera psihologiei mă depășesc, nu pot da sfaturi corecte în direcția aceea, însă ce pot să fac este să vă recomand cu cea mai mare căldură să apelați la un specialist care vă poate oferi terapie personalizată pe nevoile voastre. De asemenea, vă îndrum să mergeți la Centrul medical “Cristian Șerban” de la Buziaș pentru că acolo găsiți nu doar o educație medicală excepțională, ci și un real suport psihologic. Acolo sunt psihologi și terapeuți care lucrează cu tineri și copii cu diabet de tip 1, dar în același timp, ceea ce mi se pare absolut fantastic, e faptul că se vor lega prietenii cu pacienții pe care îi veți întâlni acolo și cu care veți împărți experiența. Eu am fost pentru prima data acolo chiar luna trecută și m-am întors atât de fericită de acolo, încât cel mai bun cadou pe care pot să vi-l ofer este sfatul meu să mergeți și voi, mai ales dacă sunteți la început de drum dulce.
Mi-am dorit să citesc mai multe despre subiectul suportului psihologic în contextul diabetului și mi-am luat ca punct de reper cartea doctorului Viorel Șerban de la Centrul medical “Cristian Șerban”. Mai mult decât atât, eu nu am avut cum să experimentez acest episod al diagnosticului din perspectiva unui copil sau al unui părinte de dulcinel, așa că informațiile care încep de acum în jos vor fi preluate din cartea “Suportul psihologic în diabetul zaharat tip 1 la copil și tânăr”, de Viorel Șerban și Adina Teodoriu, editura Mirton. Vă recomand să citiți și voi pentru că e un material foarte bun în înțelegerea mecanismului psihologic al diabeticilor de tip 1.
Când ne gândim la copiii cu diabet, diagnosticul boli aduce o serie de schimbări în familie și în relația părinte-copil. Indiferent de vârsta acestuia, o suită de schimbări își fac simțită prezența în viața dulcinelului. Se conturează un atașament și mai puternic între copil și părinte, în general este vorba despre mamă, datorită faptului că cei doi împărtășesc aceeași durere și în același timp, există necesitatea unei monitorizări constante. Totodată, părinții simt o mare presiune și responsabilitate pentru că ei preiau toate sarcinile legate de tratament și de nutriție. Ca și în cazul meu, intervin o mulțime de informații noi, grele care trebuie asimilate cât mai repede, tratamentul poate părea dificil la început, iar lipsa specialiștilor face trecerea către noua viață mai anevoioasă.
Prima piedică, așa cum o identifică doctorul Viorel Șerban, este tratamentul în sine. Copiii nu înțeleg efectele tratamentului, iar uneori nu pot să perceapă injecțiile ca făcându-le bine. De cele mai multe ori seringa este asociată cu durerea, iar atunci când părintele este nevoit să îi facă multiple injecții zilnic, există riscul ca mama să fie percepută ca pe o constrângere. Acele sunt neplăcute și pot stârni reacții care să ducă la o tensiune între mamă și copil. Ca soluție aici, doctorul vine cu propunerea de a se apela la o serie de jocuri pentru a distrage atenția de la injecție, micșorând anxietatea copilului.
A doua piedică, conform doctorului Șerban, o este alimentația. Intervine o suită de schimbări în alimentație, în sensul că mesele trebuie calculate și sincronizate cu acțiunea insulinei. Pe lângă asta, copiii sunt pofticioși și nu înțeleg că nu este bine să mănânce pe ascuns. Un alt lucru care se poate întâmpla este atunci când dulcinelul nu poate să termine de mâncat toată masă, iar în situația nu există suficiente glucide care să acopere insulina deja injectată. Ce ne recomandă ca soluție autorii cărții, este, fie să se facă insulina după masă, fie să se împartă în două doza de insulină, făcându-se înainte de masă prima și restul după masă în funcție de cât a mâncat copilul. Oricum ar fi, trebuie să existe o permanentă colaborare și comunicare între mamă și dulcinel pentru a putea stabili ce funcționează mai bine pentru tratament.
Alt aspect care produce frustrare sau care poate pune probleme, este orarul fix al meselor pe care copilul îl poate percepe ca pe o restricție. Însă cred că aici se poate discuta cu dulcinelul să i se explice importanța tuturor regulilor pentru că așa se construiește încredere și comunicare. Dacă el percepe totul ca pe o corvoadă se va închide în el și nu va mai coopera în efectuarea tratamentului. De aceea rolul părintelui este acela de a-i oferi sprijin și de-ai arăta că viața lui este normală și frumoasă. Copilul trebuie încurajat să vorbească despre diabetul lui pentru că nu are motive să se simtă rușinat sau diferit. O bună comunicare cu propriul copil contribuie la dobândirea unei stări psihologice mai bune.
Ce poate părintele să facă este să îi creeze sentimentul de control și autonomie, iar asta se poate face prin a-l întreba pe copil unde vrea să i se facă insulina sau din ce deget să i se testeze glicemia (p.17). Astfel se consolidează încrederea de sine, el începe să se simtă mai stăpân pe situație, să simtă că poate fi și singur în control fără să mai depindă total de mama.
Tot în aceeași direcție, părintele trebuie să îi ofere cuvinte calde în momente mai dificile. De exemplu, când se testează glicemia și glucometrul arată o valoare mare, mama nu trebuie să îi spună lucruri de felul “Vai, dar ce mare e glicemia! Ce ai făcut?!”, ci mai degrabă “Nu-i nimic, dragul meu, nu îți face griji. Data viitoare poate va fi mai bună.” Sunt foarte importante încurajările blânde pentru că la început copilul poate fi debusolat de ceea ce i se întâmplă, iar presiunile de a face totul perfect sunt mari și nejustificate.
Mai multe am discutat pe larg și în videoul de mai jos pe care v-il las să îl urmăriți în continuare.